Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2021 r. w Warszawie

 To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach naszego stałego miejsca spotkań w tym dniu – w Łazienkach Królewskich w Warszawie. 

Program 

11:00 Powitanie 

11:10 Prezes Krajowego Forum Orphan – Stanisław Maćkowiak – Podsumowanie roku 2020, 

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich 

11:25 Minister Zdrowia – Adam Niedzielski 

11:35 Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich – poseł Barbara Dziuk 

11:45 Podsekretarz Stanu w MZ – Sławomir Gadomski – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny – wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22 

12:00 Rzecznik Praw Pacjenta – min. Bartłomiej Chmielowiec 

12:15 Prezentacja organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa 

12:25 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich 

12:35 Mini recital: Zuzanna Całka – fortepian 

13:15 Zakończenie 

Wszystkich zainteresowanych udziałem w Konferencji uprzejmie prosimy o rejestrację na portalu: http://www.dzienchorobrzadkich.org 

Konferencja będzie transmitowana online na platformie zoom. Link będzie dostępny na portalu http://www.dzienchorobrzadkich.org w zakładce Konferencja.

Więcej szczegółów w załączniku Zaproszenie_RDD_2021.F1[1]